Jovem com paralisia cerebral escreve livro e faz campanha para publicar obra na Bahia

Santos Aguia | 07:26 | 0 comentários

Foto: Fotografia André Santana)
“Ajudar as pessoas a superar as dificuldades, como eu mesma fiz”. É o que pretende a jovem Ellyse Pêpe Alves Matos, de 21 anos, com paralisia cerebral, moradora de Salvador, que escreveu uma autobiografia e faz uma campanha para poder publicar o livro.

Os pais dela, Urbano e Itana Matos, abriram uma vaquinha virtual (acesse aqui) há cerca de um mês, com a meta de arrecadar R$ 100 mil até o dia 8 de novembro.

Ellyse foi diagnosticada com paralisia cerebral desde que nasceu, e com acompanhamento de profissionais de saúde, conseguiu superar os prognósticos de que não conseguiria andar e fazer atividades cotidianas, como comer sozinha.

A jovem concluiu o Ensino Médio, se movimenta com auxílio de cadeira elétrica e andador e escreveu o próprio livro com auxílio de um computador que não precisou ser adaptado. As dificuldades motoras ainda existem e convivem com a dificuldade de aprendizado, a dislexia, mas ela supera com alegria, que contagia todos a sua volta.

“Ela é super alegre, tem muita empatia. Se você conversar com ela e disser que está com um problema, ela pede a Deus pelo seu problema. Ela tem um abraço e um sorriso que são a marca registrada dela”, conta o pai, Urbano Matos.

Ellyse nasceu com paralisia depois de a mãe, quando estava com sete meses de gestação, ter complicações na gravidez, após ter sofrido um acidente de carro. O pai conta que o veículo em que estava com a mulher e a sogra caiu no Rio Cipó, em Canavieiras, no interior da Bahia.

Com um mês e meio de vida, Ellyse já começou o tratamento para reduzir os efeitos da paralisia cerebral. Ela teve acompanhamento médico, com fisioterapia, hidroterapia e fonoaudiologia.

Ano passado, quando ela terminou o Ensino Médio, decidiu escrever o livro para contar a história de superação.

“Ela sempre foi muito criativa e a gente sempre procurou adaptar as coisas para o aprendizado dela. Eu consegui aplicativo para criar histórias, coisas curtas e pequenas. Nós já tínhamos sugerido que ela fizesse o livro. Ano passado, ela visitou uma amiga que tem dificuldades semelhantes a ela e a mãe dela sugeriu que ela fizesse um livro com a amiga. A amiga desistiu e ela decidiu continuar mesmo assim”, conta Urbano.

Na obra, que tem 160 páginas, Ellyse conta a trajetória e apresenta depoimentos de profissionais de saúde que colaboraram para a superação com o tratamento.

“Ela conta sobre o bullying que ela sofreu, dificuldade com professores e coordenação de escolas, que não respeitava e não tratava ela de forma adequada. Depois ela conta de outra escola que foi bem recebida. Ela conta sobre adaptações que a gente fazia na aprendizagem. Ela fala sobre amizades, relações sociais. Profissionais de saúde e educação que conviveram com ela falam em depoimentos. 

Por exemplo, um médico fala da dificuldade que uma pessoa como ela enfrenta e da relação com ela”, diz o pai.

Ellyse pretende fazer edições acessíveis do livro para pessoas com dificuldades de visão e ainda um audiobook, o que encarece o projeto. Até agora, o livro já ganhou a revisão feita por uma ex-professora de português, e parte da capa, que foi feita por um designer cobrando apenas 10% do valor de mercado.

“As letras vão ser maiores e com espaço maior. A impressão está orçada em R$ 40 mil, com 3 mil exemplares. A gente quer fazer ainda audiobook, tem que contratar estúdio, locutores. Isso também está orçado em R$ 40 mil”, afirma o pai de Ellyse.

Urbano disse que chegou a apresentar o projeto a algumas editoras, mas as empresas não teriam se interessado em fazer o formato de audiolivro e por isso a família decidiu tocar a proposta de maneira independente.

Até este domingo (20), a campanha tinha arrecadado quase R$ 4 mil. O pai da jovem diz que a família deve avaliar a quantia recebida com a vaquinha virtual para ver se vai ser possível concretizar todo o projeto.

“A gente quer levantar o máximo que a gente conseguir. A gente divulga nas redes sociais e entre amigos. A gente vê que muita gente elogia e compartilha, mas pouca gente tem colaborado. As pessoas não têm consciência de que é importante a contribuição”, relata Urbano.

O pai de Ellyse defende que a obra da filha pode ajudar muita gente a compreender melhor o tratamento da paralisia cerebral.

“A gente muitas vezes observa que tem pessoas que poderiam não ter tantas sequelas se tivesse tratamento. Não abandonem, não deixem para lá porque tem resultado, sim. Muitos profissionais de saúde se limitam no prognóstico. A gente vê que muitos não dão valor ao tratamento e não dão valor à capacidade de superação”, afirma.

Ele diz que, junto com a mãe de Ellyse, sempre buscou dar autonomia para a filha conseguir superar as limitações.

“A gente fala a ela que o limite quem faz é ela. Dizemos a ela: ‘Nós não vamos fazer por você nada do que você pode fazer. O que você não conseguir resolver a gente tenta fazer para você. Você precisa saber que a sua limitação existe para ser superada’. Ela cresceu com a gente passando isso para ela”, conta o pai da jovem.



Fonte:  G1 BA

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